Een stofje te weinig

Gezinnen met kinderen met de klassiek infantiele vorm van de ziekte van Pompe lopen tegen veel moeilijkheden aan. Zo is de ziekte heel onbekend en wordt het soms laat gediagnostiseerd, brengt de ziekte veel kosten met zich mee en zien de ouders de gezondheid van hun zoon of dochter langzaam achteruit gaan.

In dit verhaal wordt je aan de hand van drie kinderen meegenomen in het ziekteproces en de moeilijkheden die zich tijdens dit proces voordoen. Wil je meer weten over Diede en haar ziekte, kijk dan op https://marloes-19.wixsite.com/pompe.

 

Geef een reactie