Chronisch ziek in Trumps Amerika

“Ik wil gewoon mijn leven leiden.”

For an English version, click here.

Jules Cole (22) is zwart, queer, en chronisch ziek. Ze leeft bovendien in Amerika, waar zorgverzekeringen, dokters en andere regelingen dit nog moeilijker voor haar maken. Ik sprak met haar over haar ervaringen en de obstakels die ze tegenkomt en tegen is gekomen in de zeven jaar sinds ze ziek werd.

“Ik speelde voetbal voor tien jaar, op een hoog en competitief niveau. Ik deed ook andere dingen en was erg betrokken in mijn gemeenschap. Toen ik vijftien was werd ik heel erg ziek. De dokters wisten niet wat er aan de hand was, aangezien ik een behoorlijk aantal symptomen had. Ze dachten dat het iets psychiatrisch was, maar naarmate de tijd verstreek, zijn we erachter gekomen dat ik een paar ziektes heb. Het is een zevenjarige zoektocht geweest waarin ik nooit een goede diagnostisering heb gekregen, maar we hebben eindelijk wat broodkruimels gevonden. De resultaten die ik heb gekregen zijn niet leuk, maar ik kom tenminste ergens.

“Het voelt alsof ik voor een tweede keer leef.”

“Het is heel erg lastig en vermoeiend, omdat ik hiervoor een volledig leven had. Elke dag stond ik op, deed ik huiswerk, ging ik naar school en was ik met vrienden, speelde ik voetbal voor soms wel zes uur. Daarna ging ik naar huis, deed ik nog wat huiswerk en ging ik slapen. In weekenden was ik constant buiten en met vrienden. Mijn leven is nu volledig gestopt. Ik ben niet afgestudeerd van de middelbare school, terwijl ik hele goede cijfers haalde. Ik heb niet vast kunnen werken, omdat er niet veel rekening wordt gehouden met mensen met een beperking in de VS. Het wordt gezien als een last op anderen en mensen willen er niets mee te maken hebben. Ik ben een heel erg bekwaam persoon, en het is daarom heel erg moeilijk om dit allemaal uit te vogelen. Het voelt alsof ik voor een tweede keer leef.

“Ik heb praktisch geen onafhankelijkheid. Ik woon nog steeds bij mijn ouders en kan soms niet uit bed komen, waardoor mijn familie soms eten voor me moet maken omdat ik het zelf niet kan. Ik ben totaal het tegenovergestelde van wie ik eerst was. Om dat te accepteren moet je om jezelf rouwen. Als je op deze manier leeft, is het moeilijk om naar de wereld om je heen te kijken en tegelijkertijd te zien dat er meer is dan alleen je beperking. Ondanks dat mijn beperking een groot deel is van wie ik nu ben, is het nog steeds iets wat me veel rouw en conflict brengt.

“Het is moeilijk geweest om een diagnose te krijgen, maar in de laatste paar jaar gaat het wel iets makkelijker. Een diagnose die ik heb gekregen is fibromyalgie, waar ik het wel mee eens ben, ondanks dat het niet alles verklaart. Ik heb in september speciale tests gedaan waaruit kwam dat ik PANDAS heb, een neuropsychiatrische ziekte. Als je daarbij een keelontsteking hebt als kind of tiener, gaan je cellen delen van je lichaam aanvallen die ze niet moeten aanvallen. OCD is een van de symptomen, en daarmee ben ik gediagnosticeerd toen ik vijftien was. PANDAS kan ook auto-immuun ziektes zoals narcolepsie en fibromyalgie veroorzaken. Met PANDAS allemaal heel raar verbonden, maar die diagnose heeft mij zeker geholpen om te realiseren dat er iets aan de hand is. Daarnaast heb ik ook nog degeneratieve artritis in mijn schouders en osteoartritis in mijn schouders en rug. Met die diagnoses ben ik het helemaal eens, maar daarvoor ben ik drie jaar lang niet behandeld, terwijl dat wel kon. Het was heel lastig om die diagnose te krijgen, omdat mijn dokter jarenlang niet naar me luisterde. Dat was een grote bron van pijn en ongemak.

“Ik ben totaal het tegenovergestelde van wie ik eerst was. Om dat te accepteren moet je om jezelf rouwen.”

“Ik heb zeker het gevoel dat ik er niet altijd naar mij geluisterd wordt of dat ik niet serieus genomen word door mijn dokters. Er zijn onderzoeken waarin wordt bewezen dat zwarte mensen minder pijnstillers krijgen dan andere patiënten (klik hier, hier, hier, hier en hier). Omdat ik zwart en dik ben, kijken mensen vaak alleen maar naar mijn gewicht. Ik heb mijn hele leven al een beetje overgewicht gehad, en het is nooit een probleem voor mij geweest. Dat is dan ook iets wat mij heel erg stoort, dat ik zo vaak niet serieus genomen word of slecht behandeld word door dokters omdat ze niet verder kunnen kijken dan mijn gewicht. Als ik een dun, wit persoon zou zijn, zou ik waarschijnlijk serieuzer genomen worden, en dat is iets wat ik niet alleen bij mezelf zie. Er zijn veel vooroordelen en het is absurd als zelfs op je onderzoeken staat dat je gewicht niets met je gezondheid te maken heeft, dat ze er dan nog zijn. Het is heel moeilijk, om gediscrimineerd te worden op basis van je gewicht en je huidskleur. En dan ben ik ook nog een vrouw, en er zijn onderzoeken waarin staat dat vrouwen niet gelijk behandeld worden in de gezondheidszorg. Ze worden vaak gezien als hysterisch terwijl er iets serieus aan de hand is, vooral bij zwarte vrouwen.

“Het is heel lastig om een dokter te kiezen en om die dokter ook te vertrouwen, want vaak laten ze je stikken. Zelfs de goede dokters waarvan je hoge verwachtingen heb, zullen problemen opleveren. Dat is nog een groot obstakel, dat het niet alleen moeilijk is om een diagnose te krijgen, maar dat het ook lastig is om een dokter te vinden die echt alleen naar mijn symptomen kijkt.

“Sinds Trump president is geworden, heb ik ook meer akelige dokters gehad. Ik heb een dokter die ik drie jaar had moeten latten vallen omdat hij zo naar was. Een andere dokter heeft me een keer met een dier vergeleken, door te zeggen: ‘Als een kreupel paard niet kan rijden, kan je hem net zo goed neerschieten.’ Een ander kneep hard in mijn vingers en zei dat ik geen artritis had en dat er niets mis met me was. Voorheen waren mijn dokters nalatig, maar niet als vreselijk als ze nu zien. Ik denk dat het te maken heeft met het feit dat Trump als een president een oneerbiedige houding brengt. Hij is niet hier voor de mensen. Dat heb ik gezien in het afgelopen jaar, en ondanks dat dingen hiervoor niet perfect waren, kan ik wel zeggen dat er een grote verandering is geweest.

“Als het op zorgverzekeringen aankomt gaat alles ook veel langzamer. Zorgverzekeringen hebben dingen gezegd zoals: ‘We hebben niet genoeg geld voor dit’ of ‘Het duurt zo lang door de overheidssluitingen’. Er zijn zoveel problemen met verzekeringen doordat de overheid steeds dichtgaat, dingen verprutst of regels verandert. Verzekeringsmaatschappijen willen je hier niet helpen, ze willen gewoon je geld. Het is gestoord.

“Ik probeer nu bijvoorbeeld een arbeidsongeschiktheidsuitkering te krijgen, en dat is een strijd die al tweeënhalf jaar gaande is. Het is gewoon belachelijk, vooral omdat het nog langer kan gaan duren. Ik ken bijvoorbeeld mensen die hier al vijf jaar mee bezig zijn. Als ik niet bij mijn moeder kon wonen, zou ik waarschijnlijk dakloos zijn. Ik kan niet werken, ondanks dat ik dat wil. Dit is niet wie ik was, maar het is wel wie ik nu ben.

“Als je geen eten of een dak boven je hoofd hebt, wat kan je dan doen? Hoe functioneer en leef je dan? Dan kun je niet gelukkig zijn.”

“De overheid wil je niet helpen. Ze vechten je op elke stap van de weg. Het is zo raar dat een land met het motto ‘Life, liberty and the pursuit of happiness’ zich niet realiseert dat basisbehoeften essentieel zijn voor geluk. Als je basisbehoeften niet worden vervuld, dan kom je nergens. Als je geen eten of een dak boven je hoofd hebt, wat kan je dan doen? Hoe functioneer en leef je dan? Dan kun je niet gelukkig zijn.

“Er is gewoon zoveel dat moet worden gedaan om mensen met een beperking te geven wat ze nodig hebben. De overheid kan voor al deze wapens betalen, maar ze kunnen niet betalen voor mensen die een rolstoel nodig hebben. De kwaliteit van leven kan zo gigantisch verbeterd worden. Als de overheid meer kansen bood om de stemmen van mensen met een beperking te laten horen en om ons te laten verbinden met elkaar, zou dat ontzettend helpen. Er zijn zoveel gevoelens van isolatie die bij beperkt zijn horen.

“Als jij in constante pijn zou zijn, zou je dan ook niet dood willen?”

“De zelfmoordcijfers onder mensen met een beperking zijn heel erg belangrijk voor me. Mensen praten er niet over, maar het gebeurd zo vaak onder mensen met een beperking omdat er geen goede pijnbeheersing of hulp is. De pijn waar het hier om gaat is niet zomaar een klein beetje pijn. Het is pijn die in de weg van je leven staat. Soms lijkt zelfmoord de enige manier om het lijden te stoppen, omdat dokters niet de juiste pijnstillers geven. Mensen zien geen manier om van de pijn te ontsnappen, zien geen afleidingen en wanneer je hele leven draait om pijn, verliest het zijn waarde. Het is heel, heel vermoeiend. Als jij in constante pijn zou zijn, zou je dan ook niet dood willen? Als ik naar buiten ga en een leuke dag heb op een dag waar mijn pijn niet zo erg is, dan weet ik dat ik de  rest van de week niets meer kan doen. Het voelt alsof ik gestraft word.

“Ik wil niets meer dan een baan  die ik misschien niet zo heel leuk vind, maar waar ik wel naar toe ga zodat ik mijn eigen geld kan verdienen. Ik wil op mezelf wonen, een beetje relaxen en wat reizen. Ik hoef geen miljonair te zijn, ik wil gewoon mijn leven leiden.”