Dementie. Het is een ziekte die door veel professoren en artsen als dé nieuwe volksziekte wordt bestempeld.

Als ik aan dementie denk zie ik een opa of oma eenzaam in een stoel zitten. Opgesloten in zijn of haar eigen wereld. Echter, niets is minder waar. Nederland telt tussen de 20.000 tot 25.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar en dementie hebben. Zij lijden aan jongdementie.

Een onbekende groep voor velen. Dat terwijl het Alzheimercentrum, dat onder andere onderzoek doet naar jongdementie, jaarlijks zeshonderd nieuwe patiënten krijgt van wie bijna driekwart onder de 65 jaar is!

Jong en dement. Het is volgens Alzheimer Nederland, de grootste organisatie van Nederland die zich inzet voor dementerenden, een onbegrepen ziekte.

Waarom is jongdementie een onbegrepen ziekte? Ik denk omdat de maatschappij enigszins verwacht van ouderen dat ze dement worden. Van relatief jonge mensen niet.

Gedragswetenschapper Paul Jansen beaamt die gedachte. “Vroeger noemden we dat seniel. Tegenwoordig is dementie iets abnormaals. En als je niet normaal bent, val je buiten de boot.”

Het onbegrip omtrent jongdementie is dan ook groot. Henk en Herma Broekman ervaren veel onbegrip vanuit hun omgeving. Toen Henk 62 was, merkte Herma dat hij dingen begon te vergeten. Jaren later werd er Alzheimer bij hem geconstateerd.

Ondanks de diagnose voelen Herma en Henk zich nog steeds onbegrepen. “Mensen snappen het gewoon niet. Dan zeggen ze ‘ach, ik vergeet ook wel eens wat’. Maar dit is heel anders vergeten”, vertelt Herma.

Maar niet alleen de omgeving toont onbegrip. Marianne Emaus voelde zich onbegrepen door artsen en verpleegkundigen. Het duurde ruim twee jaar voordat zij wist wat er met haar man Gerrit aan de hand was. “Ik uitte mijn zorgen naar artsen en verpleegkundigen, maar iedereen vertelde mij dat het wel goed zou komen”, vertelt Marianne.

Twee jaar later waren Gerrit en Marianne op de camping. “Ik vroeg om een kopje koffie. Hij kwam terug met een bekertje met water en een coffeepad erin. Ik was het helemaal zat. Ik belde boos de neuroloog.” Na dat telefoongesprek ging het snel. Een half jaar later hoorde Marianne dat haar man aan dementie lijdt.

Het zijn twee verhalen die vragen bij mij oproepen. Waar komt dat onbegrip vandaan? Hoe ga je daar mee om? En wat kan je er aan doen?

Ik zocht het antwoord op deze vragen. Wil jij ook antwoord? Ga naar de website.

Nog niet helemaal overtuigd? Kijk de trailer hier!